Pianificazione Condivisa delle Cure nella SLA

Iniziativa

Referente attività: Maurizio Inghilleri

Area di intervento: SALUTE PUBBLICA E BENESSERE

Durata dell’iniziativa: da 2024 a 2025

Luoghi di svolgimento: Centro SLA, Dipartimento di Neuroscienze Umane. UNISAN, Via Casale De Merode 8, Roma

Eventuale riferimento ad attività con/per/di: malattie rare

Schede Verticali

Breve descrizione degli obiettivi e delle azioni
L’ammissione del paziente con malattie neuromuscolari in rianimazione e le procedure messe in atto possono essere potenzialmente indesiderate. Le DAT (Legge 219 del 22 dicembre 2017, ) e la loro applicazione in contesti clinici è ancora poco applicata per carenza di educazione sanitaria e personale dedicato, in particolare psicologi e medici. Il progetto ha l'obiettivo di accompagnare i pazienti affetti da SLA e i loro familiari, con attività di counseling e supporto psicologico alle decisioni più idonee secondo il proprio vissuto.
Beneficiari e stakeholders interni ed esterni dell'iniziativa
Beneficiari interni: Tirocinanti in psicoterapia, studenti in Medicina e specializzandi in Neurologia. Beneficiari esterni: Tirocinanti in UNISAN delle scuole di Specializzazione in Psicoterapia (totale 5 specializzandi), pazienti affetti da SLA ( massimo 50)
Contatti per conoscere e/o partecipare all'iniziativa
mcristina.gori@gmail.com; mariacristina.gori@uniroma1.it
Impatti sociali, economici e culturali dell'attività
I pazienti saranno in grado di decidere in tempo adeguato le cure cui vorranno essere sottoposti e condividerlo con i familiari in presenza di specialisti che potranno rispondere a tutti i quesiti clinici (sociale) L'impatto economico sarà di entità poco rilevante, possibile grazie alle risorse messe a disposizione di struttura che già collabora con l'Università, mostrando la possibilità di eseguire un lavoro in un campo strategico anche con un impegno economico modesto (economico) Tutti i soggetti che collaborano al processo di cura, inclusi gli amministrativi, in merito ad una patologia estremamente grave, saranno coinvolti nel percorso, monitorati rispetto alle implicazioni emotive e cognitive che suscitano le disabilità così complesse, e si sentiranno parte attiva di una squadra in grado di sostenerli e supportarli (culturali)
Possibili indicatori per il monitoraggio e la rendicontazione
INDICATORI DI OUTCOME: 1) somministrazione di scala di gradimento ai pazienti nella visita di controllo successiva alla pianificazione condivisa delle cure 2) somministrazione della scala di gradimento dei familiari al percorso svolto nella visita di controllo successiva alla pianificazione condivisa delle cure 3) somministrazione di specifico questionario sul grado di soddisfazione dei soggetti coinvolti al termine del progetto 4) somministrazione di specifico questionario sul grado di soddisfazione dei soggetti coinvolti al termine del progetto ed individuazione di eventuali bisogni formativi o di sostegno 5) applicazione di una rilevazione di network per rilevare i contatti interdisciplinari per ogni singolo paziente

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